5 femmes parlent de ce à quoi leur herpès ressemble et se sent

`` Mes symptômes ne ressemblent en rien à ce que la classe de santé ou Internet décrit comme l'herpès. ''

Guille Faingold / Stocksy

Quand les gens pensent à l'herpès, ils imaginent souvent des photos de santé des organes génitaux enflés recouverts de plaies suintantes et ouvertes. C'est également ce que vous obtiendrez d'une recherche rapide sur Google sur «l'herpès génital» - un portrait du virus dans sa forme la plus grave. Curieuse? J'attendrai. Mais en fin de compte (alerte spoiler!), Ces images ne représentent pas à quoi ressemble l'herpès la plupart du temps.

En fait, 87% des personnes atteintes d'herpès ne reçoivent pas de diagnostic clinique et peut ne pas savoir même savoir ils l'ont. C'est en partie parce que le deux virus étroitement liés qui causent l'herpès génital - virus de l'herpès simplex (HSV) de type 1 et de type 2 - peuvent vivre discrètement dans le corps. «La plupart du temps, les gens n’ont pas d’épidémie classique. Cela peut être assez doux et passer à côté », déclare Peter Leone, professeur de médecine à l'Université de Caroline du Nord.

Lorsque l'herpès ne se présente pas comme les images que nous avons l'habitude de voir, les gens peuvent essayer de trouver d'autres explications. Les brûlures de rasoir, les poils incarnés et les démangeaisons sont courantes. Et surtout si les symptômes ne se reproduisent pas ou ne sont pas trop inconfortables, ils pourraient ne pas penser à se faire examiner. Selon les études des transporteurs de type 2, environ 20 pour cent de la population non diagnostiquée est vraiment asymptomatique, tandis que d'autres présentent des symptômes qui passent inaperçus ou qui sont mal interprétés. (Les chiffres équivalents pour le HSV-1 génital sont inconnus).

Mais ce n’est pas seulement le grand public qui opère sur une vision trop étroite de l’herpès; c’est aussi de nombreux cliniciens.

En raison de l'ambiguïté et de la gamme des symptômes, il n'est pas rare que l'herpès soit mal diagnostiqué comme autre chose, explique Terri Warren, une infirmière praticienne adulte de Portland, Oregon, spécialisée dans le HSV. Pour commencer, les plaies ne sont pas nécessairement multiples. «Une seule lésion est assez courante», dit-elle. «Cela peut être dans les plis des lèvres. Si vous n’effectuez pas d’examen approfondi, vous allez le manquer. » L'herpès peut également apparaître comme une petite coupe linéaire. Et les symptômes potentiels non visibles incluent des brûlures pendant la miction et des douleurs nerveuses dans les jambes ou le dos. En conséquence, l'herpès génital est souvent confondu avec une infection à levures, une infection des voies urinaires ou un accident de rasage.

Il est important de noter qu'un diagnostic erroné va dans les deux sens: tout comme l'herpès peut voler sous le radar, il peut également être présenté comme une explication inexacte pour d'autres conditions qui partagent ses symptômes. De plus, les méthodes de test actuelles comportent le risque des deux faux positifs et faux négatifs .

Parmi la minorité de porteurs d'herpès qui connaissent leur statut positif, les symptômes varient en nature, intensité et fréquence. Dans une certaine mesure, ces facteurs peuvent être influencés par une souche d’infection: HSV-1 (qui est également responsable pour presque toutes les infections à herpès buccal) a tendance à être la plus bénigne des deux, tandis que le HSV-2 provoque souvent des poussées plus régulières. Mais dans les deux camps, certaines personnes ne contractent qu'une seule épidémie par an, décennie ou vie, tandis que d'autres en contractent régulièrement. Certaines personnes éprouvent prodromique symptômes - indicateurs précoces d'une épidémie imminente - comme une douleur ou une douleur nerveuse, parfois étouffante avant que l'infection ne se manifeste visiblement. En fin de compte, une chose est claire: il n'y a pas une seule expérience d'herpès «normale».

Au-delà des manuels et des médecins, ici, cinq femmes parlent de ce à quoi ressemble et se sent l'herpès génital dans leur corps, et comment cela a eu un impact sur les soins qu'elles ont reçus.

Ensoleillé, 22

`` Mes symptômes ne ressemblent en rien à ce que la classe de santé ou Internet décrit comme l'herpès. Je pensais que mon vagin serait une chose grossière et pétillante. Au cours des premières années après avoir eu le HSV-1 génital, j'ai eu des éclosions environ trois fois par an. Je n’ai plus de symptômes depuis plus d’un an maintenant. Mes poussées commencent par une petite démangeaison. Ensuite, j'obtiens un petit point rouge sur mon vagin. Juste un. Il ne fait pas mal, ne cloque pas, n'éclate pas ou ne chatouille pas. Cela ressemble à une petite piqûre de moustique. Parfois, mes petites lèvres gonflent un peu mais le seul effet est esthétique. Au début de ma première épidémie, je suis allée voir une infirmière praticienne et elle m'a dit que j'avais un feu de rasoir. Après que les symptômes se sont aggravés parce que je n'ai pas reçu de traitement, je suis allé aux soins d'urgence. Ils m'ont immédiatement mis sous Valtrex, un médicament antiviral pour supprimer les épidémies.

Britni, 32 ans

«J'ai reçu un diagnostic de HSV-2 il y a cinq ans, mais je ne sais pas quand je l'ai eu. Je ne suis pas allé chez un médecin tout de suite parce que mes symptômes étaient si étranges. Je pensais que cela ressemblerait à des tonnes de plaies ouvertes. J'avais Google «herpès», mais je n'ai jamais rien vu qui ressemble à ce que j'avais. J'ai des picotements dans mes lèvres et des douleurs nerveuses dans ma cuisse et mes fesses qui ressemblent à une grippe et à une peau douloureuse, mais c'est tellement douloureux que je ne peux pas mettre de pantalon. Je pensais que mon médecin penserait que je l'inventais si j'allais dire que j'avais l'impression d'avoir la grippe sur les fesses. J'ai commencé à soupçonner que ce que je pensais être un poil incarné récurrent pouvait être une lésion herpétique. Je suis allé à Planned Parenthood et j'ai demandé à le faire tamponner (j'avais fait des recherches sur les tests d'herpès en ligne). Il était trop croûté pour être frotté, j'ai donc dû demander un test sanguin. Quand il est revenu positif pour HSV-2, ils m'ont donné un dépliant et nous avons eu une brève conversation. Mes épidémies réelles sont une seule tache de démangeaisons qui se croûte, toujours sur mon côté gauche entre mes lèvres internes et externes. Au cours de mes grossesses passées, mes poussées ont eu tendance à augmenter. Les prestataires ne savaient pas comment traiter ces poussées de symptômes pendant la grossesse.

Kayla, 22 ans

«Je suis une femme queer et j'ai à la fois le HSV-1 génital et le HSV-2 génital, ce qui me rend assez unique dans le monde de l'herpès. Lorsque je n'avais que le HSV-1, j'ai eu deux ou trois éclosions au total sur une période de six ans. Un an après avoir contracté le HSV-2, j'ai commencé à avoir une épidémie après une épidémie. Au cours des six derniers mois, il n'y a eu qu'environ quatre semaines où je n'ai pas eu d'épidémie. Je l'attribue au stress de faire face à Trump au bureau et à l'école d'études supérieures. Mes règles sont aussi un déclencheur. De plus, toute sorte de friction ou d'irritation, comme les shorts courts ou la mauvaise paire de sous-vêtements, le fera. J'ai récemment eu ma première épidémie interne, qui était un pur enfer. Fondamentalement, les plaies sont à l'intérieur du vagin plutôt que d'être externes, ce qui signifie que vous ne pouvez pas faire pipi ou marcher sans qu'on vous rappelle qu'elles sont là. Lorsque j'ai interrogé mon prestataire sur [les taux de transmission dans les relations homosexuelles], elle a dit que la transmission entre deux femmes serait probablement la même que les taux de transmission femme-homme. Je ne sais pas comment elle a trouvé ça.

[Note de l’éditeur: des recherches limitées suggèrent que les femmes ayant des rapports sexuels avec des hommes taux plus élevés de HSV-2 que les femmes ayant des rapports sexuels uniquement avec des femmes, tandis que la prévalence du HSV-1 semble augmenter chez les femmes nombre plus élevé de partenaires féminines . Bien que ces données mesurent la prévalence de l'herpès dans une population donnée, elles ne se traduisent pas par une compréhension claire de risques de transmission .]

Stéphanie, 31 ans

«Lorsque mes symptômes ont commencé, j'ai pensé que j'avais une infection à levures. Le jour suivant, j'avais un ganglion lymphatique enflé dans le cou derrière mon oreille. Quelques jours plus tard, j'ai senti des picotements sur mes lèvres pendant la douche, ce que j'ai attribué aux poils incarnés. Plus tard, j'ai remarqué des saignements et de petits ulcères. Ils ont commencé par une douleur sourde et des picotements, puis toute ma région génitale était enflée et rouge. Je n’ai pas remarqué d’ulcères depuis ma première épidémie, mais j’ai eu une épidémie chaque mois comme sur des roulettes.

«Le jour où j'ai remarqué des ulcères lors de ma première épidémie, j'ai appelé mon gynécologue-obstétricien, qui n'a pas pu me voir pendant une semaine. Entre-temps, je suis allé dans une clinique de soins d'urgence et le médecin m'a diagnostiqué après un coup d'œil, mais j'en savais assez pour demander une culture. J'ai spécifiquement demandé qu'ils effectuent un essai de type . Pendant ce temps, je suis allé au rendez-vous ob-gyn pour un deuxième avis et j'ai fait un test sanguin là-bas. Quelques jours plus tard, la clinique de soins d'urgence a appelé et a dit que ma culture était revenue positive pour le type 2. Mais quand je suis allé chercher les résultats physiques, un autre médecin m'a dit un peu penaud qu'ils n'avaient pas réellement tapé la culture. Elle m'a dit que mon type n'avait pas d'importance. Mon test sanguin du bureau de l’ob-gyn s'est avéré négatif pour le HSV-1 et le HSV-2. Un test sanguin de suivi s'est révélé clairement positif pour le type 1 et négatif pour le type 2. J'ai consulté un spécialiste des maladies infectieuses parce que je voulais savoir pourquoi j'avais initialement testé négatif pour le type 1 alors que j'avais l'herpès oral depuis que j'étais un enfant. Elle a déclaré que les tests sanguins ne sont pas fiables et que l'outil de diagnostic le plus précis est une culture. Vous ne pouvez faire une culture qu’avec une lésion mais je n’ai pas eu d’autre lésion depuis. Récemment, je suis allé voir un médecin qui a fait un examen complet, la première fois qu'un médecin le faisait depuis mon diagnostic. Elle était gentille et informative et a discuté d'ajuster ma prescription car j'avais des épidémies récurrentes si fréquemment. C'était un tel soulagement d'être traité comme un être humain.

Maya, 27 ans

«J'ai le HSV-1 génital depuis près de cinq ans. Ma première épidémie a été vraiment douloureuse. J'avais une tonne de cloques dans la fissure de mon cul, et finalement sur mes cuisses et un peu partout. Je n'ai presque jamais de poussées maintenant, et quand je le fais, ce sont une ou deux petites bosses qui me donnent un peu de démangeaisons et de douleurs. Il est vraiment difficile de distinguer les coups de rasoir. Je n'ai aucune douleur nerveuse ou sensation de picotement.

«J'ai été diagnostiqué alors que je vivais dans un autre pays. De retour aux États-Unis, je suis allé voir un médecin, qui avait un étudiant en médecine qui travaillait avec eux ce jour-là. Je lui ai dit que j'avais contracté le VHS à l'étranger et que j'étais intéressé par un test sanguin pour confirmer le diagnostic. Elle semblait confuse sur le fonctionnement de l'herpès. Elle a dit quelque chose comme: 'Mais vous ne l'avez pas en ce moment, non? Donc c'est parti. Un médecin a refusé de faire un test sanguin et m'a dit que l'herpès était de l'herpès, il n'y a donc aucune raison de savoir de quel type je suis. Il a continué à parler de moi comme s'il savait mieux. Il est si rare de trouver des médecins bien informés sur l'herpès, sans parler de travailler activement pour rester au courant des dernières informations. Mais je dois dire que j’ai vécu une expérience vraiment positive. Je vais dans un groupe de soutien local une fois par mois. Trois bénévoles viennent régulièrement à nos réunions: un médecin expert en maladies infectieuses, un gynécologue et un psychologue. Ils connaissent leurs affaires.

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